週一. 4 月 22nd, 2019

雲嘉地區成立首座「罕見疾病中心」揭牌

 雲嘉地區成立首座「罕見疾病中心」揭牌。(記者蔡鳳敏攝)

【記者蔡鳳敏雲林報導】 罕見疾病不易診斷,且具有難以治癒的特性,治療與照護是漫長且終生的歷程,臺灣為全球第5個立法保障罕病國家,結合醫院系統、社會福利管道及相關民間團體共同提供協助,能整合罕病家庭所需的服務與資訊,減輕罕病家庭負擔。

院長黃瑞仁表示,為因應與照顧日益增加的罕見疾病希望藉鼓勵篩檢發現潛在患者並後續照護。(記者蔡鳳敏攝)

衛生局長曾春美指出,據統計截至108年1月,政府已公告223種罕見疾病、105種罕見疾病藥物及40項的罕見疾病特殊營養食品,接獲通報確診罕見疾病病人有1萬5,500餘人。
總院基因醫學部胡務亮教授表示,醫療各單位出現之罕見疾病案漸增加,自民國102年迄今,陸續於通報確診51例個案,有53名確診患者進行追蹤治療中。
院長黃瑞仁表示,為了因應與照顧日益增加的罕見疾病個案,也希望藉由積極鼓勵篩檢來發現更多潛在患者並提供後續照護,故提出「罕見疾病家庭全人照護服務計畫」,成立雲嘉地區首座「罕見疾病中心」,於虎尾院區舉行揭牌儀式,由楊豐榮擔任中心主任,團隊成員包括小兒部蔡政憲醫師、神經內科高伊慧醫師,由於罕見疾病診斷歷程較長,屬於複雜性疾病,需要多科整合意見,希望給民眾全方位的照護。
罕見疾病主任楊豐榮表示,罕見疾病中心提供篩檢、診斷、通報、治療、追蹤、健康照護等一站式全人服務,結合臺大醫療體系資源及雲科大學張岑瑤教授帶領的設計研究中心團隊,提供醫學中心級的服務,協助患者與家屬對疾病能有所認知,並調適疾病所帶來的衝擊,使其就醫之路不孤單。

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