週三. 9 月 30th, 2020

罕病天使蕎蕎畫說內心世界

 罕病天使蕎蕎透過畫作表達出她的願望及內心世界。(記者鄭惠珠攝)

【記者鄭惠珠彰化報導】18歲罕病天使于昕蕎,8個月大時罹患『粒線體缺陷症』、17歲又確診為罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』(小腦萎縮症),造成語言、智能、肢體等多重障礙;蕎蕎12歲開始學習畫畫,透過一幅幅畫作表達出她的願望及內心世界,即日起至8月29日止,假彰基藝文中心展出23幅畫作,與眾人分享畫作故事。
彰基副院長暨神經醫學部主治醫師劉青山表示,在今年3月,也是17歲這年,透過基因檢測確診出患有罕見疾病『脊髓小腦動作協調障礙29型』,這是相當罕見的基因造成的突變,全球病例不多,原來這才是造成她視覺搜尋較慢、肌肉運動神經協調不良、語言及智能也都受到影響的多重障礙原因。因為從小有行動平衡障礙及輕度語言障礙,然而她在父母辛苦照顧及培養下,愛的成長孕育出蕎蕎的繪畫天份,如此美麗的圖畫更可描繪出罕見病友心中的夢想天堂,同時鼓勵罕病病友正向面對疾病,歡迎中彰投民眾前來觀賞,並給她及家人最棒的鼓勵及讚賞。
蕎蕎的畫作與用色上展現出她豐富的色彩與情感的溫度總是令人感動。她參加了2015年全國身心障兒童繪畫比賽入選獲獎、2016年財團法人樹仁基金會繪畫比賽獲獎、2017年參加台中市政府大墩文化中心『十六種飛翔姿態』聯展、2018年兩岸星兒藝術繪畫創作比賽獲獎、2019年參加台北新藝術博覽會『藝出慈悲 百大名人』畫作參加公益義賣,義賣所得捐贈給罕見疾病基金會。