週六. 7 月 11th, 2020

慈醫講座關懷會 帶病友走出疾病陰霾

台北慈濟醫院於9月7日舉行「脊椎病變健康講座暨病友關懷會」。

44歲張小姐從小就因無法控制的尿床備感困擾,不僅常因尿床問題遭受家長責罵,「為什麼會這樣」也是她心中一直以來的疑問,即使遍訪醫療院所,依舊查無原因,直到而立之年,才終於被診斷為「脊柱裂」,開始學習自我導尿。已成為母親的她,更因疾病問題曾面臨生產的危險。 近幾年她前來台北慈濟醫院泌尿科治療,並參與2019年9月7日「脊椎病變健康講座暨病友關懷會」,張小姐於會中提到,「透過病友活動,讓更多脊椎病變患者知道資源所在,就能少走很多求醫冤枉路。」
「脊柱裂」又稱神經管缺損,是一種先天性疾病。正常胎兒在發育過程中,神經管於第四週左右閉合,再發育成腦、脊髓等神經組織。若基因突變、環境因素或孕婦葉酸攝取不足,可能導致神經管閉合不全,形成先天性裂隙,將影響胎兒的神經系統、骨骼脊柱系統及表皮肌肉組織等後續發展。

楊緒棣副院長期待透過健康講座,讓病友生活更添光彩。

為提供脊椎病變患者更多醫療照護資源及衛教保健常識,2017年新北市政府與台北慈濟醫院共同開辦「脊椎病變整合門診」,並成立病友會。台北慈濟醫院泌尿科醫師、楊緒棣副院長指出,「脊椎病變健康講座」於2001年開始辦理,迄今已18年,本次活動舉行除邀請雙和醫院小兒外科魏晉弘醫師、大林慈濟醫院泌尿科翁慧鈴醫師等專家講述腸道排便問題的處理、排尿障礙及治療外,也邀請到國紹基金會林作逸董事分享父母雙亡但自己選擇原諒加害者的人生故事。
楊緒棣副院長說明,「許多脊椎病變、先天性畸形的孩子或家屬因放不下、走不出疾病陰霾而影響生活,若能原諒自己與家人,就能擁有不一樣的人生。因此本次活動特地邀請林作逸董事前來分享,期待透過他不同的人生閱歷,讓病家學習原諒,人生高度與寬度會因原諒而不同。」楊緒棣副院長提到,期待透過健康講座,讓家屬學會放手、讓孩子學會自我照護、讓生活更添光彩。
本次活動共近50人參與,過程中也邀請病友分享人生經驗,透過專業人士的衛教指導,以及病友間交流分享,將互動過程中的感動化為前進的力量,鼓勵病友正向面對人生。